SOS Alzheimer

SOS Alzheimer è un’associazione di volontariato con sede a Roma, la cui missione è ottenere le cure adeguate per i malati affetti dal Morbo di Alzheimer e da tutte le forme di demenze senili e degenerative e l’appropriato sostegno alle famiglie. Per raggiungere tale missione, SOS Alzheimer si propone come interlocutore e portavoce dei malati e dei loro familiari presso le Istituzioni pubbliche e private.

SOS Alzheimer ha contribuito con la stesura di alcuni emendamenti, alla realizzazione della LEGGE REGIONALE 12 giugno 2012, n. 6 “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza”.

Perché l’Associazione “SOS Alzheimer”

A volte la vita ci pone di fronte a prove difficili ed a scelte impegnative. Prima che mio padre si ammalasse di Alzheimer non conoscevo affatto la differenza tra un medico psicologo, un neurologo, un patalogo, un geriatra e la mia vita fino a quel momento era trascorsa nella più serena incoscienza: e non me ne rendevo conto. Tutto ad un tratto, quel padre che per me era stato la via maestra della mia esistenza, mi chiedeva aiuto e mi appariva disorientato e confuso. Quell’uomo forte e rigoroso era improvvisamente diventato insicuro ed in balia delle sue paure e delle sue debolezze.

Da figlia viziata, ho, perciò, dovuto velocemente trasformarmi in “capo di casa”, responsabile della gestione della famiglia. Non è stato facile. In primis accettare la malattia di papà – e non l’ho ancora accettata – ed ancor più difficile sostituirmi a lui, cercando, al tempo stesso, di aiutarlo nel miglior modo possibile. Così la mia famiglia si è trovata nel tunnel della disperazione: la malattia che progrediva velocemente, io e mia madre impotenti, papà sempre più lontano ed irriconoscibile.

E così abbiamo cominciato a visitare i centri UVA, gli Ospedali, le cliniche e gli studi privati di mezza Italia, trovandoci di fronte ad una varietà sconfinata di medici. Ma la diagnosi, quasi per tutti, sempre la stessa. Con l’evolvere della malattia, io, consapevole, purtroppo, dell’inesistenza di una terapia farmacologica efficace, ho preso a leggere, a documentarmi, a dialogare via e-mail con centri di ricerca americani, quasi per voler esorcizzare in qualche modo la malattia del “lungo addio”, con la speranza sempre manifesta, di trovare un rimedio risolutivo per mio padre così come per i tanti malati che negli anni ho conosciuto insieme al dolore ed al dramma dei loro familiari, sconvolti dalla tristezza e dalla violenza impietosa del Morbo di Alzheimer.

È così che nasce l’Associazione nazionale – onlus “SOS Alzheimer”. Per dare una risposta? Me lo auguro. Sicuramente per tentare di informare il più correttamente possibile le famiglie dei malati su che cosa è la malattia, su come si può manifestare, sulle conseguenze che comporta. Informare e sostenere le famiglie che troppo spesso sono lasciate a corto di notizie mediche utili ed isolate da parenti ed amici, quasi come avessero una malattia contagiosa, finiscono in molti casi per cadere in depressione o peggio.